Sigrun

Sigrun har hatt tinnitus i 25 år. Hun er yrkesaktiv og engasjert i Hørselshemmedes Landsforbund (HLF) via Tinnitusutvalget, hvor hun er likemannskontakt for Aust Agder.​ 

Gjennom sitt arbeid som likemannskontakt for HLF har hun opplevd hvor viktig det kan være å få snakke med andre som har innsikt og erfaring. Ved å dele sin historie, ønsker hun å gi tinnitus et ansikt. Hun vil formidle at det er mulig å leve et godt liv med tinnitus.

Jeg er usikker på om jeg har et medfødt hørselstap eller om hørselstapet utviklet seg tidlig i barneårene. Men når jeg tenker tilbake på barndommen min kan jeg ikke huske at hørselstapet på det ene øret var noe stort problem for meg, hverken på skolen eller i fritiden. Da jeg var ferdig med videregående skole jobbet jeg et år i en barnehage, og deretter jobbet jeg flere ulike steder før jeg bestemte meg for å begynne på sykepleierhøgskolen.

Det var på sykepleierhøgskolen jeg opplevde tinnitus for første gang. Det må ha vært 2. året, for vi hadde sykdomslære.  Læreren underviste i ortopedi og det var veldig interessant. Plutselig ble jeg klar over at munnen på læreren beveget seg - mens det eneste jeg hørte var en voldsom during i ørene. Først ble jeg kjemperedd og tenkte: «Hva er det som skjer?» – neste bekymring var: «forsvinner mer hørsel nå?».

Møte med helsevesenet

Det var et sjokk å få tinnitus, og jeg ble faktisk innlagt på ØNH- avdelingen på sykehuset noen dager. Jeg var forferdelig redd! Det var en skikkelig nedtur og jeg følte ikke at jeg ble tatt på alvor: Jeg ble sendt fra den ene legen til den andre, og det føltes som om alle var lettet over å slippe problemet. Selv om dette er 25 år siden er det nok mange tinnituspasienter som har opplevd det samme, dessverre.

Jeg følte at ingen forstod hvorfor jeg plutselig hadde fått tinnitus, og at ingen kunne hjelpe meg. Jeg møtte stadig nye mennesker i helsevesenet som jeg måtte fortelle historien min til. Jeg husker spesielt en lege som jeg var hos; hun spurte meg hva jeg trodde ville hjelpe. Akkurat som om jeg visste hva som ville hjelpe meg – det skulle jo hun vite. Hun spurte om jeg trodde høreapparat ville hjelpe – det kunne jo ikke jeg vite! Jeg var jo så forvirret og redd – så jeg svarte bare at « nei, det vet jeg ikke!»

Utredningen endte bare med at det ble konstatert at jeg hadde fått tinnitus og et hørselstap på begge ørene, og så fikk jeg beskjed om å lære meg å leve med min tinnitus. Jeg fikk ingen råd eller veiledning – det kom først seinere.

Fastlegen min gjorde det han kunne, men det er jo begrenset hva en fastlege kan om tinnitus. Men han forsto nok at jeg hadde det veldig vanskelig for han henviste meg på nytt til ØNH- avdelingen på sykehuset i nærheten. Der ble jeg undersøkt av en audiograf som sa: « det er klart du trenger hjelp!» Da knakk jeg bare helt sammen, samtidig som jeg ble så glad for at noen endelig forstod hvordan jeg hadde det.

Audiografen var veldig klar og bestemt; hun snakket til meg nesten som om jeg skulle vært et barn. Hun mente at jeg skulle begynne med høreapparat og hun ga meg mye informasjon. Hun la på en måte alt ned i fanget mitt, og hun var veldig tydelig på hva jeg skulle gjøre. Det var så deilig at noen fortalte meg helt konkret hva jeg skulle gjøre, for jeg var så utslitt.

Og så fikk jeg endelig det første høreapparatet. Det å få et høreapparat har vært som et liv før og etter, det må jeg si. Jeg har fortalt mange andre med tinnitus om hvor viktig høreapparatet har vært for meg. Jeg har jo vært HLF's likemann for tinnitus i ganske mange år nå, og jeg har ofte fått spørsmål om jeg trodde at høreapparat ville kunne hjelpe dem. Jeg kunne jo ikke svare på om et høreapparat ville hjelpe dem, jeg kunne bare fortelle hvordan det har vært for meg – nemlig at høreapparatet har hatt stor betydning.

Da jeg begynte med høreapparat

Høreapparatene tillot tinnitus å komme mer i "bakevja". Alle lydene fra omgivelsene kom foran tinnitus, og ikke motsatt. Jeg ble mye mindre oppmerksom på tinnitus fordi jeg ikke trengte å anstrenge meg så mye forbi lyden. Det var så nydelig.

Jeg jobbet som sykepleier på den tiden da jeg fikk høreapparat første gang, og jeg husker at jeg var veldig sliten og trøtt fordi jeg måtte konsentrere meg for å oppfatte hva de andre sa. Jeg brukte veldig mye krefter for å høre og på å unngå misforståelser. Jeg hadde ikke krefter til annet enn jobb og familie på den tiden.

I begynnelsen var det uvant å skulle bruke høreapparat. Jeg kan huske at jeg synes at lydene var litt rare i starten, og jeg kan huske at datteren min på ett år hadde en merkelig stemme. Men jeg hadde bestemt meg for at dette skulle jeg klare og jeg fikk ganske fort en positiv opplevelse av at høreapparatene fungerte godt for meg. Gradvis begynte jeg å bruke dem mer og mer, for deretter å bruke dem hele tiden.  Nå er høreapparatet det det første som går inn om morgenen, og det siste som går ut om kvelden. Jeg er helt avhengig av høreapparatene og slik har det vært i mange år nå.

Etter dette har jeg byttet høreapparater flere ganger og hver gang er det en tilvenningsprosess å venne seg til de nye lydene. Når jeg skal bytte høreapparater eller skal justere lyden i apparatene mine opplever jeg ofte at det kan være vanskelig å beskrive det jeg hører til audiografen.  Jeg prøver å si noe om at jeg må ha mer eller mindre av noe for eksempel, men synes det er vanskelig! For eldre må jo dette være kjempevanskelig… å skulle sette ord på det en hører og på hva som kanskje blir feil i ørene.

Vi er ikke vant til å beskrive lyd slik at andre forstår det. Hvordan beskriver du egentlig lyden av ulike stemmer for eksempel – det er jo fryktelig vanskelig og uvant.  Det må være vanskelig for audiografen også, for vedkommende skal jo hjelpe med å finne de riktige ordene. Hjelpe til med å finne ord som kan være til hjelp for å komme dit en vil. Det må være den største utfordringen – det å få til en dialog som er så åpen at en klarer å snakke sammen om det en ikke er vant til å snakke om.

Tinnitus

Det å få tinnitus helt plutselig var et sjokk, og det var verst i starten. Det å få høreapparat var som nevnt veldig viktig for meg, og det at jeg har lagt opp livet mitt slik at jeg hele tiden passer på å samle overskudd har også endret mye for meg.  Min tinnitus varierer både i styrke og type lyd. Plutselig kan lyden forandre seg og bli en helt annen, den kan av og til endre seg sånn at jeg kvekker til! Nå reagerer jeg vanligvis ikke på lyden lengre, men når den av og til endrer seg blir jeg klar over lyden igjen.

Det har hele tiden vært viktig for meg å tenke igjennom hva som gir meg noe, for deretter å gjøre mer av disse tingene. Jeg har f eks vært veldig glad i å gå tur - for det er jo helt nydelig å komme seg ut! Å gå tur var i grunnen enda viktigere før da min tinnitus var plagsom. Den er egentlig ikke plagsom lengre. Tinnitus er jo der, men jeg tenker at "ja vel…". Og så kan det gå lenge mellom hver gang at jeg irriterer meg over den igjen. Det verste er hvis høreapparatene er i stykker og må til reparasjon, da blir alt veldig stusselig.  Da tar tinnitus for mye fokus igjen og jeg må anstrenge meg så forbaska for å høre og fungere, og når du må anstrenge deg for noe da kommer en jo forferdelig fort inn i en vond sirkel. Da forsvinner overskuddet fort.

Søvn

Jeg er av de heldige som alltid sover godt, og tinnitus har aldri hatt noen innvirkning på søvnen min.  I begynnelsen når tinnitus var på det verste - det var før høreapparatet – da husker jeg at jeg sa til meg selv og mannen min når kvelden kom: "jeg gleder meg til å legge meg for da blir det i alle fall stillhet". Jeg grudde meg aldri til å legge meg slik jeg hører andre fortelle om. Jeg vinklet alltid søvn og det å gå og legge meg med noe positivt, og kanskje det er grunnen til at jeg sover så godt?

Om å være sliten

Det at jeg har tinnitus og hørselstap har medført at jeg har vært mye sliten. Jeg har brukt kreftene mine der det har vært nødvendig; til familie og jobb. Det har ikke blitt så mye krefter til andre ting. Jeg kunne se på støvsugeren og tenke at jeg burde støvsuge, men jeg orket ikke.

Det yngste barnet mitt var bare ett år da jeg begynte med høreapparat, og jeg var temmelig sliten da. Jeg opplevde at tinnitus ble verre når jeg ble sliten eller når jeg var stresset. Jeg skjønte fort at jeg måtte legge om livet mitt for å få det bedre. Jeg måtte bygge meg opp igjen, og nå når jeg ser tilbake skjønner jeg nesten ikke at jeg kunne orke å få et barn til. Men jeg jobbet heldigvis ikke så mye da barna var små. Og som jeg nevnte så fant jeg fort ut at det å stresse, nei det måtte jeg ikke gjøre.

Jeg har valgt bort masse aktiviteter og mye omgang med venner fordi jeg ble så fort sliten. Det har vært et bevisst valg, men samtidig har det vært litt trist også at jeg har måttet velge bort en del aktiviteter med venner og arbeidskollegaer. Men hvis jeg ble for sliten fikk jeg migrene i tillegg, så jeg fant fort ut at jeg måtte ta disse valgene i forhold til hvordan jeg skulle legge opp livet mitt. Jeg har rett og slett valgt å ikke stresse – det høres kanskje rart ut, men det er slik det er. Jeg stresser ikke fordi jeg har kjent på kroppen at det er så viktig at jeg ikke gjør det. Jeg bør helst leve et helt vanlig A-4-liv. Det høres kanskje veldig kjedelig ut, men jeg har funnet ut at det er det som skal til for å fungere så godt som mulig.

Jeg strukturer dagene og planlegger slik at det ikke skal bli for mange aktiviteter samtidig, jeg er veldig bevisst på det. Kjenner jeg det i kroppen at: "Nei, det der det kan jeg bare ikke i dag", da lar jeg faktisk være. Jeg har jo selvfølgelig også opplevd å gjøre ting likevel og jeg har kjent på konsekvensen av å drive meg selv for hardt. Det er erfaringene som gjør at jeg kjenner hvor grensene går. Det er selvfølgelig ikke så lett å prioritere slik hele tiden, spesielt ikke når det går ut over familie eller venner. Jeg ville jo aller helst være positiv og alltid stille opp når noen trenger meg.

Arbeid

Jeg vet at ganske mange med tinnitus og hørselstap sliter med å stå i jobb. For min del har det vært omvendt – jeg vet ikke hvordan jeg hadde orket dette om jeg ikke hadde hatt en jobb. Jeg har prioritert familie og jobben min. Jeg er så glad i jobben min at jeg nok heller har valgt vekk andre ting. Jeg har både valgt å være mindre sosial i perioder, og jeg har valgt vekk å ha støv på hjernen, om du skjønner?

Som sykepleier jobbet jeg om natten en periode, men det fungerte ikke. Det ble tatt opp med arbeidsgiveren min, og på medisinsk grunnlag slapp jeg å jobbe om natten. Noen utfordringer har det selvfølgelig vært i forhold til arbeid, spesielt i forhold til hørselstapet mitt, men jeg opplever at det har gått ganske greit å få gehør for at jeg har hatt behov for noe tilrettelegging i arbeidssituasjonen.

Jeg har vært sykepleier i mange år nå og jeg er trygg på arbeidssituasjonen min. Jeg lar meg ikke stresse opp av en uventet situasjon eller at det er mye å gjøre, og det er nok også veldig viktig for å fungere bra i jobb.

Om åpenhet

Mange med tinnitus er usikre på hvor mye de kan, skal og bør snakke med familien og andre nærpersoner om tinnitus og hørselstap.  For meg har det vært en selvfølge å være helt åpen om dette hele tiden. Noen er veldig interesserte og spør mye, mens andre ikke bryr seg så mye. Noen forstår litt om hva dette dreier seg om og andre forstår ikke – slik er det bare.

Til slutt…

Jeg er opptatt av at alle som oppsøker legen sin og forteller at de har fått tinnitus skal bli møtt med respekt og forståelse. Selv om vi ikke kan forvente at en fastlege har mye kunnskap om tinnitus er det viktig at vedkommende har kunnskap nok til å gi de riktige rådene og at vedkommende sørger for å henvise videre i helsevesenet hvis noen virkelig plages av sin tinnitus.  Mange opplever nok fremdeles at de får råd fra legen sin om at de bare må lære seg til å leve med sin tinnitus. Det er ikke alltid så lett! Det er frustrerende med fastleger som ikke forstår eller ikke tar disse pasientene på alvor. Mange med tinnitus opplever at problemet deres blir bagatellisert.

Det viktigste er altså at fastlegen tar seg tid til å høre på pasienten, at vedkommende tar pasienten på alvor og forstår at dette kan være svært vanskelig for den det gjelder.

Det går an å leve et godt liv selv om man har fått tinnitus, men er man veldig plaget kan man trenge hjelp i en periode.